Bergen By Byte

[Alf Pedersen]

Hei

Jeg har hatt hørselstap i 10 år men fagfolkene har benektet at det har vært en sammenheng mellom Hørselstapet og min Aniridi.

Under Genetikerens forelesning oppfattet jeg at det kunne være en sammenheng. Som blind kunne jeg ikke gjøre notater og få med meg det hun pekte på på sine plansjer.

Jeg er interresert i å få tilbakemelding fra deltagere på fagdagen om jeg har oppfattet dette riktig.

Ellers har jeg fortsatt mange spørsmål om Wilms Tumor og ellers forbindelsen mellom svake nyrer og nyresvikt, og andre syndromer.

Jeg håper at noen kan komme med noen tanker om det.[/b]

[Per]

Hei,

Hvis jeg forstod fagfolkene riktig under fagdagen var det blant noen Aniridikere påvist redusert evne til å tolke hørselsinntrykket. Disse pasientene hadde "normal" hørsel, men kunne ha problemer med å skille forskjellige lyder, bestemme retningen lyden kommer fra osv. Altså ikke redusert hørsel, men redusert tolkningsevne.

Å gjøre notater for oss som ikke ser er et problem, på samme måte som illustrasjoner på fremviser.
I mitt evalueringsskjema har jeg antydet behovet for bedre forklaring av illustrasjoner, eventuelt i taktil form.
Jeg har også sagt at foredragene må være tilgjengelige i elektronisk form, slik at de kan gjøres tilgjengelige både i tale, punktskrift og vanlig skrift.

hilsen
Per

[mammaen til Anders]

Heisann!!

Jo, Ulla Edèn snakket om at bearbeidingen av hørselsinntrykkene kunne være anderledes for dere med aniridi (også økt fare for diabetes, og dårligere luktesans) Jeg forsto henne slik at dette hadde hun kun hørt, men at hun ikke hadde noen forskning å vise til.

Jeg ble veldig glad for å høre dette for da får jeg muligens en forklaring på hvorfor min sønn noen ganger ikke får med seg ting som sies. Særlig når fllere sitter i en samtale for eksempel under middagen.

Han er nå ti år og for et par år siden ba jeg om hørselstest på helsestasjonen fordi jeg lurte på om hørselen var dårlig. Testen ble tatt og konklusjonen var at han hørte som han skulle. Jeg lurte så på om han ikke hørte etter...

For å sleppe repitisjon av meg selv, ber jeg Anders om oppmerksomhet før jeg gir en beskjed. Jeg tar meg også ofte i å gjenta til ham det andre har sagt, enten fordi at han ber om det eller jeg ser at dette fikk han ikke med seg.

Jeg snakket med flere foreldre og noen voksne på fagdagen om dette, og det virker som om dette er kjent for flere. At barnet liksom "faller ut litt". Fra skolene kan tilbakemeldingen være at de er uoppmerksom, ikke gidder å følge med, glemmer det som ble sagt o.l

Håper flere har tanker om dette som de vil dele her. Ulla Edèn har fått tilbakemelding om at dette vil vi vite mer om!

Trude, mammen til Anders.

[Anne Grete]

Hei!
Jeg oppfattet det på samme måte som flere allerede har nevnt, at genetikeren antydet at noen som har aniridi muligens kan ha problemer med oppfatning/tolkning av hørselsinntrykk. Det blir på samme måte som med synet; man ser ikke med selve øynene men med hjernen (synssenteret i hjernen). På samme måte er det med hørselen; det er faktisk hjernen som "hører" og ikke selve ørene. Selve øynene og ørene er egentlig bare omformere av lys(energi) og lyd(bølger) til elektriske impulser som sendes til de ulike sentrene i hjernen og blir tolket der. Genetikeren nevnte også at noen muligens har/kan ha dårlig luktesans, noe som personen sansynligvis ikke er oppmerksom på eller klar over selv. (Hm, hvordan måler man luktesansen forresten?). Et spørsmål som dukker opp er: kan dette med luktesansen være på samme måte som det ovenfor. At det handler om oppfatning av lukter og fortolkning av dette? Hva med den taktile sansen (følesansen) og andre sanser? Noen har nevnt at enkelte med diagnosen muligens kan ha en høyere smerteterskel. Disse tingene er egentlig veldig spennende og interessangt.
Det jeg kanskje er litt redd for, er at det kan bli litt mye spekulasjoner rundt disse tingene, men som muligens kan ha en enkel og naturlig forklaring. Det er så fort gjort å "sykeligjøre" og skape flere problemer enn nødvendig, og bortforklare og/eller skylde på en genetisk feil.
Vi som har diagnosen har mange og ulike plager utenom det som har med synet å gjøre, men disse vanskene trenger absolutt ikke nødvendigvis ha noe med genfeilen som har ført til aniridi og synshemningen å gjøre. En god del vet man om dette, men det er veldig mye som er usikkert og som vi vet alt for lite om. Jeg mener ikke at man skal ignorere de ulike plager som vi aniridikere har, men ha tvilen litt til gode inntil man vet litt mer.
Det som jeg synes var veldig positivt, var at forskerne virket nysgjerrig og svært villige til å prøve og finne ut litt mer av dette med oppfattelse og tolkning av hørselsinntrykk og dette med luktesansen.

Når det gjelder hørsel (oppfatning og tolkning av hørselsinntrykk) så går dette på flere ting. Forutsetningen er at hørselen er normal. Neste er å kunne oppfatte, tolke og skille ulike lyder og evt. ord fra hverandre. Videre blir å kunne forstå de ulike ord og begrepene, for så å kunne forstå (tolke) innholdet i setninger, beskjeder osv. som blir formidlet.
Det at mange (barn) kan virke uoppmerksom, kan virke som om de ikke hører etter eller "faller ut" kan ha svært mange ulike grunner. Årsaken(e) til "hørselsproblemet" kan like så sannsynlig være sammensatt som det kan være en enkel årsak.
En årsak kan f.eks. være at barnet/personen ikke ser (avhengig av synsskarpheten) eller er oppmerksom på at det blir snakket eller formidlet en beskjed til han eller henne. Når man har med synshemmede å gjøre så er det viktig å si navnet til den synshemmede før man formidler det man vil si. Det sier seg selv at dette er spesielt viktig når man er flere samlet.
Mange kan ha en liten tendens til å "falle ut", være uoppmerksom, være uinteressert (sier f.eks. at de ikke gidder eller vil osv). Noe som jeg tror henger sammen med følelsen av å ikke mestre ting, oppgaver og situasjoner. Da er det lett å flykte inn i sin lille fantasiverden. Oppmerksomheten er vendt "innover". Jeg vil nok egentlig si at dette "hørselsproblemet" på mange måter kanskje egentlig er relatert til synsproblemene. Men, det kan kanskje virke som om det er et hørselsproblem til stede.
Jeg kunne ha skrevet mye om dette, men tror det får bli med dette i denne omgang. Jeg vil likevel ikke avvise at det KAN være et hørselsproblem til stede, enten det er nedsatt hørsel eller er et "tolkningsproblem.

Når det gjelder foreleserne og bruken av "nymotens overhead" så er det beklagelig at de ikke greide å huske og lese/fortelle hva som ble fremvist til tross for stadige påminnelser. En av foreleserne fikk grei beskjed i fra meg om at ved bruk av slik fremvisning så SKAL det leses opp/fortelles hva som står/blir fremvist. Dette med all respekt for de som ikke greier å se det som blir fremvist. Likevel var det lett å glemme. Slik er det alltid på diverse kurs og seminarer hvor det er synshemmede.
Det ble gjort forsøk på lydopptak fra forelesningene, men disse ble dessverre mislykket. Jeg tror det jobbes med å få et skriftlig materiale fra forskerne, da mange av oss hadde problemer med å ta notater. Noe av fagstoffet får vi kanskje lov til å legge ut på våre hjemmesider. så det er bare å følge med!

Hilsen Anne Grete.

[mammaen til Anders]

hei

Veldig fornuftig det du har skrevet Anne Grete. Jeg er enig med deg at vi ikke må sykeliggjøre mer enn hva som faktisk hører til diagnosen. Det først spørsmålet mitt etter å ha lest svaret er; gjelder dette også andre med synshemming/blinde uten at de har diagnosen aniridi?

Og det neste er hva kan jeg og andre med normalt syn gjøre når vi er i samtale med blinde/svaksynte? Det å henvende seg med navn vet jeg jo at jeg må iforhold til min sønn. Men, hvordan skal jeg få f.eks lærere og kammerater til å gjøre det? Sånn at Anders får med seg det som blir sagt? Noen ganger er det jo heller ikke naturlig å si navnet først, feks når en morsomhet blir slengt ut...

Jeg håper at vi finner ut mer om dette, og er det tilfelle at det finns en forandring i hørselsinntrykken må jo det tas med i "opplæringen" rundt det å være sammen med aniridikere. Feks personalet på skolen og i barnehagen slik at barna ikke blir stemplet som late, uoppmerksomme osv.

hilsen Trude