Bergen By Byte

[gjest]

Hei allesammen, dette er helt nytt for meg og ingen i Oppland har vert borti det før, har lest på nett en del men føler meg ganske hjelpesløs.
Noen tips til hvordan jeg bør gripe dette an? Vil jo være mest mulig forbredt til og kunne hjelpe Philip mest mulig. På forhånd takk.

[Pappen til Felix 6 mnd]

For 6 måneder siden var dette nytt for oss også. Aldri hadde vi noen gang hørt om Aniridi, ikke var vi kjent med andre øyesykdommer heller. Men lærekurven er bratt. Det viktigste er å holde humøret oppe og passe på at philip får de undersøkelser han skal ha. Her har Aniridi foreningen hjulpet oss mye. De hadde på en måte gått opp veien for oss og sitter på masse kunnskap.

Så min anbefaling er å begynne der, for tviler på om så veldig mange andre sitter med like variert kunnskap om Aniridi i Norge.

[Anita]

Hei!
Jeg er moren til Lisa som er på startsiden på aniridi.no. Hun er nå 15 mnd gammel. Men jeg husker veldig godt hvordan de første månedene var. Det var en usikker og bekymringsfull tid. Men hadde jeg visst alt jeg vet i dag, og hadde jeg visst hvor bra det kom til å gå, så hadde jeg nok slappet av mye mer. Så mitt råd er å tenke positivt, og rett og slett nyte tiden med den lille.
Det er mye å lære om øyet f. eks. Ting man aldri har tenkt over før. Men la det gå gradvis.
En ting som er greit å ha i bakhodet, er at en baby som er født med en synsfeil trenger lenger tid enn andre babyer på å utvikle synet sitt. Det kan hende de ikke når sitt fulle synspotensial før de er langt over 1 år gamle. Så gi det tid , ikke fortvil om du f. eks ikke får øyekontakt med gutten deres. Med Lisa tok det 4-5 mnd. Før det brukte hun synet sitt svært lite.

Men alle barn er forskjellige, selv om de har aniridi. Lisa var f. eks veldig lyssky den første tiden, det var sjelden hun åpnet øynene i det hele tatt. Men det ble også gradvis bedre. Nå er det kun dagslys utendørs som plager henne. Alt innelys går helt greit.

Det dere kan gjøre for gutten deres er å passe på at han har skygge når dere er ute. Ikke dekk til vogna med hvitt teppe, for det blender når sola skinner direkte på det. Bruk heller et teppe med litt mørkere farge.
Det er også lurt å sette en parasoll på vogna. Dere har også krav på å få dekket filterbriller fra hjelpemiddelsentralen. Det kan ta tid, så det er lurt å søke om det i god tid. Spesialoptikerne anbefaler å ha tre forskjellige filterbriller for å bytte på ettersom hvordan været er.
Utendørs hjelper det også en del å bruke solhatt, den gir skygge til øynene. Også er det lurt å kjøpe leker med sterke fargekontraster og lyd.

Er dere interessert i å lese mer om øyebiten, synes jeg den britiske nettsiden er grei og oversiktig: www.aniridia.org

Er det noe dere lurer på eller vil snakke om, så er det bare å ta kontakt per telefon eller email: anita@aniridi.no

Hilsen Anita

PS! Gratulerer så mye med deres lille gutt!

[mammaen til Anders]

Hei - og gratulerer med den lille!

Jeg er mamma til Anders på 10 år, og selv om det er 10 år siden jeg satt der med en baby hvor legene sa "det er noe i veien med øynene" kommer den følelsen opp når jeg leser det du skriver. Den gang visste de nesten ingenting. Heldigvis finns Aniridi Norge nå - bruk oss!!!

Det er forvirrende, mye usikkerhet, uklare og motstridene svar, sorg og tusenvis av spørsmål, venting på legetimer, undersøkelser og svar.

Dere vil lære fort. Men, vær i forkant med alt. Sier legen at dere skal til undersøkelse om tre mnd, ring om to og spør om timen er satt opp. Hjelpemidelsentralen er veldig treg så ikke vær redd for å sende søknader med en gang.

Jeg har oppdratt Anders som søsknene og han er i dag en aktiv gutt som er speider, spiller fotballl, sykler, spiller dataspill, er sosial og har mange venner. På skolen klarer han seg godt med den tilretteleggingen vi jobber med der. Jeg husker at jeg lurte på om han noen gang kom til å kunne spille fotball...det kan han!

Det er viktig å huske på at dere har Philip med synsproblemer og ikke en "synshemmet gutt" - altså se gutten og ikke problemet.

Lykke til!
Trude

[Mamman til Mikal]

Gratulerer med Philip!
Vi har en gutt på to år med aniridi - og vi kjenner godt igjen følelsen din. Vi gransket lille Mikal non stop for å forsøke å finne ut hvor mye han egentlig kunne se, og vi fryktet at han kom til å være omtrent blind. Det tok tid før vi kunne si med sikkerhet at vi fikk øyekontakt med ham - og før vi var helt sikre på at han fulgte ting med blikket. Som Anita skriver - det tar tid før spedbarn utvikler synet sitt. I dag er Mikal en svært nysgjerrig og aktiv gutt som ikke virker særlig hemmet av øyesykdommen sin. Han skiller seg ut fra massen med sine kule filterbriller - men er ellers som de andre.
Så rådet er: Bruk tida på å kose med Philip - ikke på å granske ham og frykte framtida. Dette kommer til å gå mye, mye bedre enn du tror!

[Gjest]

tusen hjertlig takk for alle svar, jeg fikk møte Lene og datteren og jeg må si at det hjalp utrolig mye, føler meg mye roligere. nå gleder jeg meg bare til og bli ferdig med gentesten så vi kan legge noen bekymringer bak oss i forbindelse med den.
Dette her skal nok gå veldig fint bare vi får litt tid til å omstille oss på.